Online Doğum Günü Kutlamaları

AtaksiTelenjiektazi ile Yaşam Derneği olarak derneğimize kayıtlı tüm hastaların doğum günlerini online olarak bir arada kutlamaya başladık. Derneğimize bağış yapan sponsor markaların gönderdiği hediyeler dernek merkezimizde o ay doğum günü olan çocuk ve gençler için paketlenip gönderimleri sağlanıyor. Hediyelerin ulaşmasının ardından o ay doğum günü olanların hep birlikte online toplu doğum günü kutlamasını gerçekleşiyor. Dernek …

Online Doğum Günü Kutlamaları Devamı »

Ataksi Telenjiektazi Hastalarında Ergoterapinin Önemi

Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği kurucu üyelerinden Psikolog Aylin Uyar Kurt’un moderatörlüğünde Güneş Çocuk Akademi’den Nörobilim Uzmanı Ergoterapist Çağla Nur Bostancı ile bir canlı yayın gerçekleştik. Ataksi Telenjiektazi hastalığında ergoterapinin önemini ve evde yapılabilecek bazı ergoterapi uygulamalarının paylaşıldığı canlı yayının kaydını izleyebilirsiniz. 

Kronik Hastalarda Aile Yaklaşımının Hastalığın Seyrine Etkisi

Derneğimizin kurucu üyelerinden Psikolog Aylin Uyar Kurt, Klinik Psikolog Filiz Mega ile “Kronik Hastalarda Aile Yaklaşımının Hastalığın Seyrine Etkisi” başlıklıbir canlı yayın gerçekleştirdi. Ailelerin hastalığa dair bakış açılarının ve hastalara yaklaşımının değerlendirildiği canlı yayının kaydını izleyebilirsiniz.  https://www.youtube.com/watch?v=2-8TYy6zppk

Ataksi Telenjiktazi Hastalığında Fizyoterapi Uygulamaları

Fizyoterapist Feride Bilir ile Ataksi Telenjiektazi hastalarında fizyoterapi uygulamaları konulu Instagram canlı yayını gerçekleştirdik. Ataksi Telenjiektazi hastaları özelinde destekleyici tedavi yöntemi olarak fizyoterapi uygulamaları hakkında detaylı bilgi almak için canlı yayın kaydını izleyebilirsiniz.

Hasta Aileleri için Grup Terapi Seansları Düzenledik

Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği olarak bizlere ulaşan tüm hastalar ve aileleri ile bir anket gerçekleştirdik. Anket sonuçlarına göre ailelerin en çok ihtiyaç duyduğu şeylerden birinin psikolojik destek olması sonucundan yola çıkarak anne ve babalar için grup terapi seansları düzenledik. Anne ve babalar iki ayrı grup olmak üzere her hafta düzenli olarak bir araya geldiler. …

Hasta Aileleri için Grup Terapi Seansları Düzenledik Devamı »

Ataksi Telenjiektazi içi 26 Adım

26 Nisan’da Ataksi Telenjiektazi hastalığının tedavi araştırmalarına dikkat çekmek amacıyla Londra’da düzenlenecek Londra Maratonu’nun iptal edilmesinin ardından uluslararası “Ataksi Telenjiektazi için 26 Adım” kampanyası başlatıldı. Türkiye’den Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği olarak yer aldığımız kampanyada Türkiye’den hastalarımız 26 hareket yaparak çektikleri videoları paylaşarak bir başka hastayı da 26 hareket yapmaya davet etti. Böylelikle hastalar arasında …

Ataksi Telenjiektazi içi 26 Adım Devamı »

Tekerlekli Sandalyeler İhtiyaç Sahiplerine Ulaştı

Ataksi Telenjiektazi hastalarının artan denge sorunları ile birlikte ortalama 8 yaşından itibaren tekerlekli sandalye kullanımına ihtiyaç duyulmaktadır. Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği olarak tekerli sandalye ihtiyacı olan 4 hasta çocuğumuza tekerli sandalye ulaştırdık. 

Nadir Hastalıklar Günü Sempozyumu’nda Konuşmacı Olduk

Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği olarak Ataksi Telenjiektazi hastalığını, hastaların yaşadığı problemleri ve çözüm önlerilerimizi Sağlık Bakanı Sayın Fahrettin Koca, Sağlık Bakanlığı yetkilileri, Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı yetkilileri, Nadir Hastalıkları Ağı temsilcileri ve diğer nadir hastalık dernek temsilcilerinin katıldığı, Sağlık Bakanlığı ve TÜSEB’in organize ettiği Nadir Hastalıklar Günü Sempozyum’unda paylaştık. Bu değerli sempozyumda yer almamıza …

Nadir Hastalıklar Günü Sempozyumu’nda Konuşmacı Olduk Devamı »

Orff Yaklaşımlı Müzikli Etkinlik

Doçent Dr. Bilgehan Eren liderliğinde Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği’nin çocukları için orff yaklaşımlı müzikli etkinlik düzenlendi. Müziğin, ritmin, hikayenin ve hareketin buluştuğu bu etkinlik sayesinde çocuklar kendilerini ifade etme, birbirini tanıma imkanı bulurken eğlenceli vakit geçirdiler. 

Online Drama Atölyesi ile Eğlenceli Dakikalar

Damla Kun. Koçman ve Tuba Çavuşgil’in liderliğinde derneğin ilk okul çağındaki çocukları için Online Drama Atölyesi düzenlendi. Pandemi nedeniyle haftasonlarını evde geçirmek zorunda kalan Ataksi Telenjiektazi hastası çocukları mutlu etmek ve yaşıtları ile tanışıp sosyalleşmesini sağlayan Drama Atölyesi ile çocuklar eğlenceli vakit geçirdi.