Biz Kimiz ?

Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği, çocuklukta teşhisi konan ve ender görülen bir genetik hastalık olan Ataksi Telenjiektazi konusunda toplumu bilinçlendirmek ve bu hastalıkla mücadele eden aileleri bir araya getirip onlara destek olmak amacıyla 26 Kasım 2019 tarihinde kuruldu. Derneğimiz ilk genel kurulunu 18 Ocak 2020 tarihinde yaptı.

Yönetim Kurulumuz

  1. Yönetim Kurulu Başkanı
    • Güneş Uyar (Avukat)
  2. Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı
    • Pelin Kurt (Kurumsal İletişim Uzmanı)
  3.  Sekreter
    • Elmas Işık Ayhan (Çocuk Gelişimi Uzmanı)
  4. Sayman
    • Arzu Sayar
  5. Üye
    • Cemalettin Uyar 

Danışma Kurulumuz

  1. Prof. Dr. Nur Aydınlı (İstanbul Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı öğretim üyesi)
  2. Prof. Dr. Yasemin Alanay (Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı, Çocuk Genetik Hastalıkları uzmanı)
  3. Prof. Dr. İlhan Tezcan (Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk İmmünolojisi Bilim Dalı)
  4. Prof. Dr. Serap Karaman (İ.Ü. İstanbul Tıp Fakültesi Çocuk Hematoloji-Onkoloji Bilim Dalı öğretim üyesi)
  5. Feride Bilir ( Uzman Fizyoterapist, Riskli Bebek Danışma Merkezi)
  6. Filiz Mega (Uzman Psikolog, İstanbul Medeniyet Üniversitesi Göztepe EAH Çocuk ve Ergen Psikiyatri Anabilim Dalı)
  7. Çağla Nur Bostancı (Nörobilim Uzmanı ErgoterapistGüneş Çocuk)