Biz Kimiz ?

Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği, bu hastalıkla ilgili olarak toplumu bilinçlendirmek ve bununla mücadele eden aileleri bir araya getirip onlara destek olmak amacıyla 25 Kasım 2019 tarihinde kuruldu.

Derneğimiz ilk genel kurulunu 18 Ocak 2020 tarihinde yaptı.

Devamı

Yaptığımız İşi Seviyoruz

Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği olarak yaptığımız işe gönülden bağlıyız.

Ataksi Telenjiektazi

Hastalık ilk kez 1941 yılında Louis Bar tarafından tanımlanmıştır. Bu sebeple Louis Bar sendromu olarak da bilinmektedir.

Ataksi Telenjiektazi; serebellar ataksi, telenjiektazi ve immün yetmezlik ile karakterize, genetik geçişli bir hastalıktır.

Hastalığın görülme sıklığı yaklaşık olarak 40.000-100.000 kişide birdir.

Hastalık çoğunlukla 5 yaşından önce, koordineli hareketlerin yapılmasındaki dengesizlikler ile kendini göstermektedir.

Ataksi telenjiektazi hastalığının henüz bir tedavisi yoktur, ancak düzenli olarak alınan fizyoterapi, ergoterapi ve konuşma terapisi desteklerinin, ataksiye bağlı problemler üzerinde olumlu etkisi vardır.