Ataksi Telenjiektazi henüz tedavisi olmayan bir hastalık. Ancak dünyanın çeşitli yerlerinde umut vaat eden birçok deneysel çalışma yapılıyor. Bunlardan biri de Amerika'da başlayıp Tübingen Üniversitesi işbirliği ile Almanya'da da uygulanmaya başlanan ASO Gen Terapi deneysel çalışması. Bu tedavi denemesi şu an için iki çocuk üzerinde uygulanıyor. Bunlardan biri olan Poyraz'ın Almanya'dan Amerika'ya ve yeniden Almanya'ya uzanan ASO Gen Terapi yolculuğu, Almanya'nın önde gelen basın organlarından Der Spiegel'de yer aldı.
ATAKSİ TELENJİEKTAZİ İLE YAŞAM DERNEĞİ olarak derneğimiz çalışma ve projelerinden faydalanan kişiler dahil, ATAKSİ TELENJİEKTAZİ İLE YAŞAM DERNEĞİ’ne destek veren bağışçılarımızın, gönüllülerimizin, üyelerimizin, tüm paydaşlarımızın ve dernek ile ilişkili tüm şahısların her türlü kişisel verisinin güvenliği konusunda hassasiyet göstermekteyiz.
Bu duyarlılıkla ve 07.04.2016 tarihinde Resmi Gazete’de yayınlanan 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu ile birlikte, ATAKSİ TELENJİEKTAZİ İLE YAŞAM DERNEĞİ olarak, Veri Sorumlusu sıfatıyla, tarafımıza herhangi bir şekilde iletilen kişisel bilgilerinizin, aşağıda açıklanacağı çerçevede kaydedileceği, saklanacağı, güncelleneceği, mevzuatın izin verdiği ve/veya zorunlu kıldığı durumlarda 3. kişilere açıklanabileceği/devredilebileceği, sınıflandırılabileceği ve KVKK’da sayılan şekillerde işlenebileceğini tarafınıza bildirme yükümlülüğümüz doğmuştur. Bu sebeple b uaydınlatma metni, ATAKSİ TELENJİEKTAZİ İLE YAŞAM DERNEĞİ gönüllülerinin, bağışçılarının, üyelerinin, destekçilerinin ve paydaşlarının ATAKSİ TELENJİEKTAZİ İLE YAŞAM DERNEĞİ ile paylaştıkları kişisel verilerin ATAKSİ TELENJİEKTAZİ İLE YAŞAM DERNEĞİ tarafından alınmasına, saklanmasına, paylaşılmasına, işlenmesine ve silinmesine ilişkin süreç hakkında, 07.04.2016 tarihinde yayınlanarak yürürlüğe giren6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu kapsamındaki kişisel veri sahiplerini bilgilendirmek için hazırlanmıştır.
Onayınız dahilinde bu kişisel verileriniz derneğimize ilişkin tanıtım, teşekkür, bilgilendirme ve duyuru amaçlı iletişimleri gerçekleştirmek; istatistiki bilgi toplamak ve derlemek; bilimsel araştırmalarda kullanılmak, bağış, gönüllülük, eğitim, hukuki ve her türlü destek çalışmalarını geliştirmek amaçlarıyla tarafımızca kullanılabilecektir.
Bu sorumluluğumuzun tam idraki ile KVK Kanunun 11. maddesi kapsamında tanımlı şekli ile “Veri Sorumlusu” sıfatıyla kişisel verilerinizi aşağıda yer alan mevzuattaki sınırlar çerçevesinde işlemekte olduğumuzu bilgilerinize sunarız.
İşbu aydınlatma metninde geçen;
Kişisel Veri : Kimliği belirli veya belirlenebilir gerçek kişiye ilişkin her türlü bilgiyi,
Kişisel Verilerin Korunması Kanunu (“KVKK”) : 7 Nisan 2016 tarihinde Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe giren 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu’nu,
ATAKSİ TELENJİEKTAZİ İLE YAŞAM DERNEĞİ : “Hürriyet Mah. Dr. Cemil Bengü Cad. No:3 Ata Plaza Kat:4 D:22-23 Çağlayan Kağıthane/İSTANBUL” adresinde mukim derneği
Veri İşleyen : Veri sorumlusunun verdiği yetkiye dayanarak onun adına Kişisel Verileri işleyen gerçek veya tüzel kişiyi,
Veri Sorumlusu : Kişisel Verilerin işleme amaçlarını ve vasıtalarını belirleyen, veri kayıt sisteminin kurulmasından ve yönetilmesinden sorumlu olan gerçek veya tüzel kişiyi, ifade eder.
KVKK uyarınca derneğimiz çalışma ve projelerinden faydalanan kişi, bağışçı, gönüllü, üye, istihdam edilen, dernek ile paydaş ve dernek ile ilişkili şahıs sıfatı ile paylaştığınız kişisel verileriniz; veri sorumlusu olarak belirlenen ATAKSİ TELENJİEKTAZİ İLE YAŞAM DERNEĞİ tüzel kişiliği tarafından aşağıda belirtilen kapsamda değerlendirilecektir.
KVKK’nın 4., 5. ve 6. maddeleri uyarınca kişisel verileriniz;
• İlgili mevzuatta öngörülen veya işlendikleri amaç için gerekli olan süre kadar muhafaza edilme kurallarına uygun bir şekilde ATAKSİ TELENJİEKTAZİ İLE YAŞAM DERNEĞİ ve onun çatısı altındaki iktisadi işletmelerin altında yer alan hizmet faaliyetleri ile bağlantılı olacak şekilde işlenecektir.
3. İŞLEMEYE TABİ OLAN VERİLER
ATAKSİ TELENJİEKTAZİ İLE YAŞAM DERNEĞİ yukarıda belirtilen amaçlar ile sınırlı olarak, e-bülten alıcıları, tarafımızla temasa geçen internet sitesi ziyaretçileri, çalışan, üye, ailelere ilişkin aşağıda belirtilen Kişisel Verileri toplayabilmekte ve işleyebilmektedir:
KVKK’nın 8. ve 9. maddeleri uyarınca kişisel verileriniz yukarıda sayılan amaçlar dahilinde, ATAKSİ TELENJİEKTAZİ İLE YAŞAM DERNEĞİ faaliyetlerinin sürdürülebilmesi için Kişisel Veri işleme şartları ve amaçları çerçevesinde gerekli görülen üçüncü kişilere (program ortağı, işbirliği yapılan kurum, bağışçı, dernek yöneticileri/çalışanları, Dernek yönetimi/güvenlik birimi, hukuken yetkili kamu kurumu ve kuruluşları, hukuken yetkili özel hukuk kişileri ya da yurt dışı ülkelerdeki ilgili kurum ve kuruluşlara ) aktarılabilecektir.
Kişisel verileriniz, Dernek tarafından; telefonda / e-posta yoluyla / web sitesi yoluyla/ sosyal medya hesapları üzerinden veya bizzat başvurunuz esnasında sözlü olarak, Dernek Web Sitesi İletişim Formları, Dernek Web Sitesi E-Bülten Kayıt Formları, Burs Başvuru Formları, İş Başvuru Formları, etkinlik ya da projelere katılım ve kayıt formları gibi kanallarla ve farklı hukuki sebeplere dayanarak ATAKSİ TELENJİEKTAZİ İLE YAŞAM DERNEĞİ’nin faaliyetlerini sürdürülebilmesi için KVKK tarafından öngörülen temel ilkelere uygun olarak, KVKK’nın 5. ve 6. maddelerinde belirtilen kişisel veri işleme şartları ve amaçları kapsamında işbu sözleşmede belirtilen amaçlarla da toplanabilmekte, işlenebilmekte ve aktarılabilmektedir.
KVKK’nın 11. maddesi uyarınca herkes, veri sorumlusuna başvurarak kendisiyle ilgili;
7. VERİ SORUMLUSU SIFATIYLA ATAKSİ TELENJİEKTAZİ İLE YAŞAM DERNEĞİ OLARAK;
Yukarıda belirtilen haklarınızın kullanılması için Kişiler Verilere ilişkin olarak kimlik bilgileriniz ile birlikte taleplerinizi iletisim@atileyasam.orgadresine, güvenli elektronik posta, mobil imza veya elektronik posta vasıtasıyla veya “ Hürriyet Mah. Dr. Cemil Bengü Cad. No:3 Ata Plaza Kat:4 D:2223 Çağlayan Kağıthane/İSTANBUL” adresine yazılı ve ıslak imzalı olarak elden, postayla ya da noter kanalıyla gönderebilirsiniz. Talebinizin niteliğine göre en geç 30 (otuz) gün içinde yanıt verilecektir.
Saygılarımızla.
ATAKSİ TELENJİEKTAZİ İLE YAŞAM DERNEĞİ
Yönetim Kurulu