Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği, bu hastalıkla ilgili olarak toplumu bilinçlendirmek ve bununla mücadele eden aileleri bir araya getirip onlara destek olmak amacıyla 25 Kasım 2019 tarihinde kuruldu.
Derneğimiz ilk genel kurulunu 18 Ocak 2020 tarihinde yaptı.
Devamı
Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği kurucu üyelerinden Psikolog Aylin Uyar Kurt’un moderatörlüğünde G...
Derneğimizin kurucu üyelerinden Psikolog Aylin Uyar Kurt, Klinik Psikolog Filiz Mega ile “Kronik Hastalarda A...
Fizyoterapist Feride Bilir ile Ataksi Telenjiektazi hastalarında fizyoterapi uygulamaları konulu Instagram canlı y...
Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği olarak bizlere ulaşan tüm hastalar ve aileleri ile bir anket gerçekleşti...
26 Nisan’da Ataksi Telenjiektazi hastalığının tedavi araştırmalarına dikkat çekmek amacıyla Londra&rsq...
Ataksi Telenjiektazi hastalarının artan denge sorunları ile birlikte ortalama 8 yaşından itibaren tekerlekli san...
Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği olarak Ataksi Telenjiektazi hastalığını, hastaların yaşadığı proble...
Doçent Dr. Bilgehan Eren liderliğinde Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği’nin çocukları için orff yak...
İspanya’da yer alan Aefat Derneği öncülüğünde, farklı ülkelerdeki dokuz dernek ve tüm Dünya’da...
KRTkulturTV’de Sayın Av. Taciser Ülkü Levent moderatörlüğünde yayınlanan “Feminen Adalet” i...
Ataksi Telenjiektazi hastaları ve bu nadir hastaların özel annelerinin birlikteyken çekilmiş fotoğraflarından ...
Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği, Covid-19 pandemisinin başlaması ile birlikte yüksek risk grubunda olan h...
Ataksi Telenjiektazi hastaları ve ailelerinin ilk kez bir araya gelmesinden çok kısa bir süre sonra 26 Kasım 201...
Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği’nin temelleri 2019 yılında İzmir ve İstanbul’da gerçekleşt...
Milliyet Gazetesi yazarı Şükrü Andaç 08.05.2020 tarihli yazısında derneğimize ve Amerika’da yürütülm...
Her yıl şubat ayının son günü, dünya üzerinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkileyen nadir hastalıklara yö...
Derneğimizin ilk Genel Kurul Toplantısı 18.01.2020 tarihinde saat 11:00’da derneğin merkezi olan “Hü...
Derneğimizin üyelik kayıtları başlamıştır. Üyelik ilk giriş ödentisi 100 TL, yıllık üyelik aidatı tuta...
Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği olarak yaptığımız işe gönülden bağlıyız.
Hastalıkla mücadele eden aileleri bir araya getiriyoruz.
Ataksi Telenjiektazi konusunda toplumu bilinçlendiriyoruz.
Bu astalıkla mücadele eden ailelere destek oluyoruz.
Hastalık ilk kez 1941 yılında Louis Bar tarafından tanımlanmıştır. Bu sebeple Louis Bar sendromu olarak da bilinmektedir.
Ataksi Telenjiektazi; serebellar ataksi, telenjiektazi ve immün yetmezlik ile karakterize, genetik geçişli bir hastalıktır.
Hastalığın görülme sıklığı yaklaşık olarak 40.000-100.000 kişide birdir.
Hastalık çoğunlukla 5 yaşından önce, koordineli hareketlerin yapılmasındaki dengesizlikler ile kendini göstermektedir.
Ataksi telenjiektazi hastalığının henüz bir tedavisi yoktur, ancak düzenli olarak alınan fizyoterapi, ergoterapi ve konuşma terapisi desteklerinin, ataksiye bağlı problemler üzerinde olumlu etkisi vardır.
