Aile Yılında Nadir Hastalıklar Sağlıklı Nesiller İçin Birlikteyiz

Nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin sesi olmak, haklarını savunmak, toplumda farkındalık yaratmak ve birlikte daha güçlü olduğumuzu göstermek için 27 Şubat Perşembe günü Ankara'da derneğimizin de kurucu üyesi olduğu Nadir Hastalıklar Federasyonu tarafından düzenlenen "Aile Yılında Nadir Hastalıklar, Sağlıklı Nesiller İçin Birlikteyiz" panelinde bir araya geldik. 

Hastalar, hekimler, akademisyenler, kamu otoritesi ve dernek temsilcileriyle birlikte nadir hastalıklarla ilgili mücadelemizi nasıl daha ileriye taşıyabileceğimizi konuştuk. Derneğimiz Yönetim Kurulu Başkanı Av. Güneş UYAR da panelde yer alarak derneğimizi temsil etti.

Ataksi Telenjiektazili bireylerden İrem ÇİÇEK'in Bakanlıktan taleplerini dile getirdiği video katılımcılar ile paylaşıldı. Yine Ataksi Telenjiektazili Eda ve Ela kardeşlerin yaptıkları resim ve seramikler de sergilendi.

Bu anlamlı buluşmada emeği geçen Nadir Hastalıklar Federasyonu'na, kıymetli hekimlerimize, hasta ve hasta yakınlarımıza, tüm paydaşlarımıza teşekkür ederiz. Nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin haklarını savunmaya, daha sağlıklı nesiller için çalışmaya devam edeceğiz.