İlk Uluslararası Farkındalık Kampanyasında Yer Aldık

İspanya’da yer alan Aefat Derneği öncülüğünde,farklı ülkelerdeki dokuz dernek ve tüm Dünya’daki ailelerin işbirliği ilebaşlatılan ilk uluslararası kampanya ile toplumu Ataksi Telenjiektazi’nin adınısöylemeye, tedavisi olmayan bu nadir hastalığı görünür kılmaya ve araştırmaiçin bağış toplamaya teşvik ediliyor. Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği’nin de aralarında yer aldığı uluslararası kampanya, tüm Dünya’da Ataksi Telenjiektazi hastası çocukların ve gençlerin …

İlk Uluslararası Farkındalık Kampanyasında Yer Aldık Devamı »

Feminen Adalet Programı’nın Konuğu Olduk

KRTkulturTV’de Sayın Av. Taciser Ülkü Levent moderatörlüğünde yayınlanan “Feminen Adalet” isimli TV programının bu haftaki konuğu Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneğimizin Yönetim Kurulu Başkanı Sayın Av. Güneş Uyar idi. Programda Ataksi Telenjiektazi hastalığı ve Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği hakkında çok önemli bilgilere değinildi. https://www.youtube.com/watch?v=1Lu86NUN4xw

Anneler Günü Kutlaması

Ataksi Telenjiektazi hastaları ve bu nadir hastaların özel annelerinin birlikteyken çekilmiş fotoğraflarından oluşan Anneler Günü videosu ile hep birlikte bu özel gün kutlandı. 

“Risk Grubundayım, Evde Kal”

Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği, Covid-19 pandemisinin başlaması ile birlikte yüksek risk grubunda olan hastalara karşı sorumluluğa dikkat çekmek amacıyla “Risk Grubundayım, Evde Kal” kampanyası başlattı. Ataksi Telenjiektazi hastası çocuklar ve gençler kendileri ve kendileri gibi bağışıklıği düşük tüm hastalar için herkesi Covid-19 tedbirlerine uymaya ve evde kalmaya davet etti. 

Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği Genel Kurulu Toplandı

Ataksi Telenjiektazi hastaları ve ailelerinin ilk kez bir araya gelmesinden çok kısa bir süre sonra 26 Kasım 2019 tarihinde Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği kuruldu. Derneğin ilk Genel Kurul’u 18 Ocak 2020’de dernek merkezinde gerçekleştirildi. Genel kurulda derneğin yönetim ve denetim kurulu ile üyeler oy birliği ile seçildi. 

Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği’nin Temelleri Atılıyor

Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği’nin temelleri 2019 yılında İzmir ve İstanbul’da gerçekleştirilen iki buluşma ile atıldı. Eylül ayında İzmir’de gerçekleşen ilk buluşmada daha önce telefonla veya yazışarak iletişimde olan Ataksi Telenjiktazi hastası çocuklar, gençler ve aileler birbirilerini yüz yüze tanıma fırsatı elde etti. Ailelerin tek tek hastalıkla ilgili deneyimlerini paylaştıkları toplantıda ortak sorunlar konuşuldu.  Kısa …

Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği’nin Temelleri Atılıyor Devamı »

Derneğimiz ve ASO Gen Terapisi Uygulaması Milliyet Gazetesi’nde

Milliyet Gazetesi yazarı Şükrü Andaç 08.05.2020 tarihli yazısında derneğimize ve Amerika’da yürütülmekte olan gen terapisi çalışmasına yer verdi. Bilindiği üzere Ataksi Telenjiektazi tedavisi olmayan, genetik bir hastalık. Ancak dünyanın birçok yerinde çeşitli tedavi denemeleri yürütülmekte. Bunlardan belki de en umut verici olanı Amerika’da 3 yaşındaki bir Türk kızına uygulanmakta olan ASO gen terapisi denemesi. Eğer …

Derneğimiz ve ASO Gen Terapisi Uygulaması Milliyet Gazetesi’nde Devamı »

Nadir Hastalıklar Günü

Her yıl şubat ayının son günü, dünya üzerinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkileyen nadir hastalıklara yönelik farkındalık yaratmak amacı ile ‘Nadir Hastalıklar Günü’ olarak kabul edilir. Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği olarak bizler de bu önemli günün bir parçası olmak ve sorunlara çözümler üretilebilmesi konusunda destek olabilmek amacı ile 29 Şubat 2020 tarihinde SMA Benimle …

Nadir Hastalıklar Günü Devamı »

İlk Genel Kurul Toplantısı Duyurusu

Derneğimizin ilk Genel Kurul Toplantısı 18.01.2020 tarihinde saat 11:00’da derneğin merkezi olan “Hürriyet Mah. Dr. Cemil Bengü Cad. No: 3 Ata Plaza Kat:4 D:22-23 Çağlayan Kağıthane İstanbul” adresinde yapılacaktır. Bu toplantıda toplantı yeter sayısının sağlanamaması halinde ikinci toplantı 25.01.2020 tarihinde aynı saatte ve aynı adreste yapılacaktır. Toplantı Gündemi Açılış Yoklama Saygı duruşu ve İstiklal Marşı’nın …

İlk Genel Kurul Toplantısı Duyurusu Devamı »

Dernek Üyelik Kayıtları Başladı

Derneğimizin üyelik kayıtları başlamıştır. Üyelik ilk giriş ödentisi 100 TL, yıllık üyelik aidatı tutarı 50 TL’dir. Lütfen dernek giriş ödentinizi ve yıllık aidatınızı dernek hesabına yatırdıktan sonra, üyelik formunu doldurup imzalı aslını kimlik fotokopinizle birlikte dernek adresine gönderiniz. IBAN Numarası: TR29 0006 4000 0011 0511 9425 95 (Türkiye İş Bankası) Adres: Hürriyet Mah. Dr. Cemil …

Dernek Üyelik Kayıtları Başladı Devamı »